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DRAVET-SYNDROM – Was ist das?

Das Dravet-Syndrom ist eine seltene und schwere Form der Epilepsie, bei der es im Verlauf meist zu geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen kommt. Bei ca. 80% der Betroffenen lässt sich eine genetische Veränderung (SCN1A-Gen) feststellen, die weiteren 20% werden durch das klinische Krankheitsbild diagnostiziert. Charakteristisch ist das Auftreten vieler verschiedener Anfallsformen, sowie die extreme Sensibilität bei Veränderungen der Kernkörpertemperatur (zB. bei Fieber).

 
DER VEREIN – Was tun wir?

Dieser gemeinnützige Verein wurde ins Leben gerufen, um den Informationsaustausch zwischen Betroffenen, medizinischem Personal, sowie Interessierten zu verbessern. Ein weiterer großer Aufgabenpunkt liegt darin, diese hinterhältige Epilepsie weltweit bekannter zu machen. Zusätzlich wollen wir Gelder sammeln, um die Forschung & die Wissenschaft zu unterstützen.

 
HELFEN – Was können Sie tun?

Spenden Sie!! Wir sind auf Ihre finanzielle Unterstützung angewiesen, nur so können wir unsere Ziele erreichen. Werden Sie Mitglied unseres Vereins und helfen Sie sowohl finanziell, als auch bei Veranstaltungen, Events.. usw. Machen Sie möglichst viele Menschen aufmerksam auf den Verein – mit Ihren individuellen Möglichkeiten.
 
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