Unsere Tochter wurde 2006 geboren. Alles war ganz normal…..

Impfungen erfolgten laut Plan – danach hatte L. oft leicht erhöhte Temperatur, aber es ging ihr gut. Bis 2007 – nach der 6-fach Impfung: Unser Kind hatte den ersten Anfall, gekoppelt mit Fieber. Der Schock war groß – ich dachte, sie stirbt…

Viele Untersuchungen wurden im Krankenhaus gemacht, die nichts ergaben. Mit der Diagnose „Fieberkrampf“ wurden wir entlassen.

Ein halbes Jahr später erfolgte der nächste Anfall ….. es folgten weitere. Nach langem Überlegen und vielen schlaflosen Nächten entschieden wir uns, dass L. Medikamente nehmen sollte. Viele verschiedene wurden über die Jahre probiert – die Nebenwirkungen waren teilweise sehr intensiv: von extremer Müdigkeit, Teilnahmslosigkeit, Appetitlosigkeit, Hungerattacken, Einnässen, Aggressivität bis hin zu vermehrten Anfällen.

Unser Leben hatte sich seit dem ersten Anfall komplett verändert. L. war immer unter Beobachtung, weil alles ohne Vorwarnung passierte und sie einfach umfiel, ob sie auf der Schaukel, auf der Stiege oder in der Badewanne war. Und immer diese Ungewissheit: Wird der Tag im Krankenhaus enden?

Wir waren nicht zufrieden mit der Betreuung im Krankenhaus: wenig Infos und kaum Zeit für Gespräche bei den Ambulanzterminen.

2015 wechselten wir das Krankenhaus, obwohl dies in einem anderen Bundesland liegt. Nach kurzer Zeit erfuhren wir, dass L. das „Dravetsyndrom“ hat – wir wurden sehr gut informiert und fühlten bzw. fühlen uns jetzt sehr gut betreut.

Frustierend war, dass diese Diagnose/Befund (verschlüsselt) bereits seit 2011 feststand – wir jedoch nicht darüber aufgeklärt wurden.

Sehr schnell wurde die Medikation diesem Syndrom angepasst – es war und ist immer Zeit für Gespräche. Besonders für mich als Mutter ist dies so wichtig, da doch immer wieder Unsicherheiten auftreten.

L. ist in ihrer Entwicklung ca. 2 Jahre verzögert. Trotz ihrer vielen Erlebnisse ist sie ein sehr fröhliches Kind. Sie kann gehen, sprechen, essen, lachen, schreiben, lesen,… alles in „ihrem“ Tempo. Es kristallisieren sich immer mehr die Auslöser für ihre Anfälle heraus: heiße Temperaturen, Sport, Müdigkeit. Mittlerweile können wir uns aufgrund dieser Erkenntnis L. ein bisschen davor schützen.

Im April 2016 hat sie den VNS implantiert bekommen, in den wir große Hoffnungen setzen, und den wir als „unseren Beschützer“ sehen. Derzeit ist sie nicht anfallsfrei, jedoch die Anfallsdauer ist extrem gesunken.