ZIELE
Wir wollen durch unser Engagement:
- dass Menschen mit der Diagnose Dravet-Syndrom jetzt und in Zukunft bessere Behandlungs- und Therapiemethoden zur Verfügung stehen und sie dadurch ein eigenständigeres, weniger von Leid und Schmerz geplagtes Leben führen können.
- informieren und sensibilisieren, weitgehend ist diese Erkrankung noch unbekannt – dies darf nicht so bleiben, denn nur gemeinsam können wir etwas bewegen.
- Betroffenen, deren Familien und Freunden beratend zur Seite stehen. Es gibt viele Fragen rund um die Themen: Alltag, Hilfsmittel, finanzielle Unterstützungen, Kinderbetreuung.. usw.
- regelmäßige Treffen arrangieren, um einen persönlichen Austausch zu fördern.
- die medizinische Forschung und Wissenschaft unterstützen.
Zu diesem Zweck arbeiten wir auch mit Fachleuten, Organisationen und anderen Vereinen rund um das Thema Epilepsie/Dravet-Syndrom zusammen.