ZIELE

 
Wir wollen durch unser Engagement:

1. dass Menschen mit der Diagnose Dravet-Syndrom jetzt und in Zukunft bessere Behandlungs- und Therapiemethoden zur Verfügung stehen und sie dadurch ein eigenständigeres, weniger von Leid und Schmerz geplagtes Leben führen können.
2. informieren und sensibilisieren, weitgehend ist diese Erkrankung noch unbekannt – dies darf nicht so bleiben, denn nur gemeinsam können wir etwas bewegen.
3. Betroffenen, deren Familien und Freunden beratend zur Seite stehen. Es gibt viele Fragen rund um die Themen: Alltag, Hilfsmittel, finanzielle Unterstützungen, Kinderbetreuung.. usw.
4. regelmäßige Treffen arrangieren, um einen persönlichen Austausch zu fördern.
5. die medizinische Forschung und Wissenschaft unterstützen.

Zu diesem Zweck arbeiten wir auch mit Fachleuten, Organisationen und anderen Vereinen rund um das Thema Epilepsie/Dravet-Syndrom zusammen.